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长安君独家对话连龙妻子和女儿小悦悦,未来如何打算?

2017年09月25日 来源:“长安剑”微信公号

  导语

  长安君(微信ID:changan-j):今年年初,新疆民警连龙突发心脏病,在病床上敬完最后一个礼,离开了人世。互联网上,“两千万个回礼”感动了无数人。

  3个月后,他4岁的女儿连悦雯(小名“悦悦”)被查出身患白血病。英雄走了,他的女儿我们会一起照顾。在社会各界爱心人士、广大媒体和网友的热心帮助下,小悦悦收到爱心捐款超过200万,凑足前期医疗费用。目前小悦悦已经接受了4个多月的治疗。连龙,就是明天长安剑两周年致敬人物之一,今天长安君见到了连龙妻子李鸣和女儿小悦悦,还有悦悦的姥爷,于是,“年度致敬人物系列专访”有了下面的对话——

  长安君:小悦悦最近身体怎么样?

  李鸣:还可以,现在状态挺好的,马上要开始下一个疗程的化疗。化疗疗程间隔21天,现在正是她恢复状态最好的时候。

  长安君:现在治疗进行到什么阶段了?

  李鸣:已经化疗10个疗程了,新状况是有个指标显示不是很好,有反复的迹象,我还挺着急的。但还需要进一步的检验,如果没问题,那就继续按原治疗计划治疗。如果出现反复,可能需要重新考虑新方案。现在就是隔一天查一次血常规,隔一个星期抽一次大血,隔几天查一次肝功能,隔21天进行一次化疗。 

  长安君:目前还有些什么困难?

  李鸣:最主要的还是她的病情,其他还好。她哥哥和爷爷奶奶在新疆,现在她姥爷和我在上海给她治病。我之前在当地(新疆)的一个私人公司上班,不去上班就没工资,公司最多同意把社保交到今年年底。

  现在在上海每月花3000租了一个十多平米的老房子,三个人住,还可以做饭,去市场什么也都挺方便,离医院也近。刚开始住的病房条件也不太好,很小的一个房子,住了7个病人,每个病人有两个陪护,就是三七二十一个人。有的小孩还会哭闹,人挺多的。现在医院给调换了一个房子,两人一个病房,好很多了。

  长安君:很多小朋友都害怕吃药。小悦悦,你吃药的时候害怕吗?

  小悦悦:我都不怕苦,吃药我都不怕的。

  长安君:那隔一天都要抽一次血,扎手指头不疼吗?

  小悦悦:不疼,因为我很勇敢。每次扎一下,就像蚊子咬一口。我一点都不怕,因为我很勇敢。

  悦悦姥爷:她现在习惯了,吃药像吃豆子一样,一颗一颗往嘴里送。那么一大把,我们成年人吃下去都受不了,但她每天都得吃两回,每次一大把。大部分时候还要喝中药,每次小半碗。药很苦的,她也都喝了。

  长安君:除了看病,悦悦平时在家会干嘛呢?

  李鸣:捏捏橡皮泥,晚上睡觉给她讲故事,用手机给她看看动画片,大部分生病的孩子都是这样在屋里度过。每天和奶奶他们视频,会问问她今天好不好,吃饭了没有。因为当时奶奶陪悦悦的时候,她状态不好,吃饭吃不好。 

  长安君:我看小悦悦腰上有好多疤,是治疗留下的吗?

  李鸣:都是做腰穿扎的,用针扎进去,然后把里面的骨髓抽出来去做检验。

  腰穿的话每次化疗都做,相当于每隔21天要被穿一次。还要加一些化疗药剂进去。而且每次腰穿要平躺6个小时的,头不能起来。吃东西、上厕所都只能在床上平躺着进行。

  你看,PICC就是她左手上埋下的管子,这个针是连到心脏的。之前使用的留置针两三天就得换,因为血量低血管不好找,所以到处扎针。两个脚上、两个胳膊、脖子上也扎了两次,她就整整扎了三天。得知要装PICC她特别高兴,别的小孩听说要装都哭得稀里哗啦的,她特别开心地喝了镇定药,就勇敢地去装了。

  长安君:我看你给悦悦护理挺专业的。

  李鸣:久病成医了。在上海治病这段时间,感觉自己都快成了医生,所有的事情都会跟病友交流讨论,有时候很多医生说的也很笼统。但因为孩子生这个病,我们家长的关注点就会在一块。就像换膜,以前到医院去换,换一次150块钱,我就看医生护士怎么弄,现在我自己可以换了。

  长安君:那悦悦呢?治病时间久了,她怎么样?

  李鸣:她现在打针基本不哭了,隔一天验一次血常规,扎手指头她也不哭,习惯了。每次住完院以后,我们在家里面玩,她都会说,妈妈,快躺下,我给你做腰穿,我给你打针,我给你换膜,医生护士对她所做的一切,她回来都会演示一遍,也是她的一种乐趣吧。现在,比方说她吃药,忘记吃了什么药片,她会说,妈妈,那个药没有吃吧,那个补血小板的药没有吃吧,就是这个样子。

  长安君:悦悦,你长大了想做什么呀?

  小悦悦:我想帮妈妈做饭,帮爷爷切菜。

  长安君:为什么呀?

  小悦悦:因为我长大了呀。爸爸去很远的地方了,我就照顾妈妈,帮妈妈做饭,帮爷爷切菜。

  长安君:悦悦一直都这么让人省心吗?

  李鸣:她特别懂事,很多时候说的话都特别好。这个孩子的状态,感觉要比大的(哥哥)成熟得早,这么小说出的一些话,很让人心疼。她从小会走路的时候,就会给爷爷拉被子盖到身上。

  前一段时间,医院来了个七八月的孩子,也是一样的病。那段时间在医院,她总是一溜烟就跑去看那个小女孩。小孩还不会说话,打着点滴眼睛盯着悦悦,她就说“你要勇敢啊”。

  在家,她看到爷爷做饭,会说“等我长大了也给你做饭”。在幼儿园里,老师让小朋友们安静,说嗓子疼了,她会跟老师说“老师您别说了,喝点水吧”。有一次,老师还偷偷拍了一张她的照片:别的小孩哭了,她给别的小孩擦眼泪。

  我记得去年7月去山东看望奶奶,她不到三岁,我们在等火车,他爸爸全身出了很多汗。悦悦看到了,就拿起爸爸肩头的毛巾,给爸爸擦汗。我还用手机拍了下来,你看。 

  长安君:悦悦会常常问起她爸爸吗?

  李鸣:我记得特别清楚,她爸爸火化那天,她中午睡了一觉,醒过来第一句话就是:“妈妈,我爸爸死了。”我说谁跟你说的,她说爸爸说的,我说爸爸还说啥了,她说他让我多睡一会。

  后面每次她问我,我都会说,爸爸到很远的地方去了,她说他不回来了吗?我说不回来了。她刚开始生病的时候,状态特别不好,她就会问我,妈妈,爸爸怎么不来看我?你看别的小朋友爸爸都看他们,我爸爸都不来看我,我听了特别难受。住院的时候,她特别害怕我离开,基本上我寸步不离的陪着她,24小时跟她在一起。她会说妈妈你别走,她的意思就是别像她爸爸一样,再不回来的状态。我就告诉她,妈妈不走,妈妈永远陪着你。 

  长安君:那你梦到他(连龙)了吗?

  李鸣:他走的时候,我没有梦到他来嘱咐我什么,有时梦到他都是我们以前去哪里玩的情景,都特别美好。平时我都不敢深想,我害怕自己一想多就陷进去。有时候特别想不通,为什么这些事情都会发生在我身上,特别想不明白。后来慢慢也就调整过来了,既然发生到自己身上那怎么办呢,那也得往前走。好多人说你好坚强好勇敢,其实不是坚强勇敢,是因为没有办法。

  长安君:以后有什么打算吗?

  李鸣:以后等悦悦状况好点,可能回乌鲁木齐吧,毕竟还有她哥哥在上学,我有很多东西要兼顾,所以我都不敢去想未来。有的人出于好心会建议,有合适的你再那什么,但是说实话,我现在最大的想法就是这个孩子能好,其他的什么都不重要。